Le parcours de Rémi

 PREMIERS TROUBLES

0/2ans
Les tous premiers mois de Rémi ont été intenses,il dormait peu tétait mal et toutes les 2 heures jusqu'à 5 mois!
Il me sollicitait énormément mais vu que j'étais en congé je n'ai réalisé qu'après que certains signes étaient déjà présents (fuite du regard non réponse au prénom ,ne montrait pas du doigt,pas de calins,se balançait,mal adapté dans les bras..)
Par contre dès qu'il a su marcher les troubles ont explosé:hyperactivité++,activités répétitives(allumer éteindre les lumières,ouvrir fermer les portes,les robinet...) ,manque d'interaction,opposition,fugue,fascination exagérée pour les tracteurs .
J'ai vu très vite que quelque chose clochait mais tout le monde me répondait que c'était un garcon ,que les garçons etaient turbulents .....
Les signes de l'autisme:
http://autisme.france.free.fr/docs/c6.htm
Le test du CHAT (detecter la probabilité d'autisme vers 18 mois)
http://autisme.france.free.fr/docs/c5.htm

       

 

PREMIERS DIAG               

3ans/6ans

Dès ses 2 ans et demi j'ai commencé à consulter des psychologues et après des "c'est un cas typique de jalousie de sa petite sœur" "laisser le tourner regardez il élargit le cercle c'est bon signe" ....je commençais vraiment à me décourager!
A l'école je tirais les sonnettes d'alarmes demandais à voir le psy scolaire mais (même si nous avons su bien après qu'ils avaient déjà repéré les troubles)pas de réponses à mes questions.Il nous renvoyait au CMP qui eux disait qu'il n'avait rien!!!(c'était bien sur de la faute aux angoisses des parents!!)
A la maison les comportements rendaient le quotidien très difficile pour toute la famille...
Puis s'est posé le pb du passage ou non en CP et la enfin la medecin scolaire nous a dirigé vers une neuropediatre pour un bilan de praxie.
Suite à ce bilan(juin 2004) les premiers diag sont tombés:dyspraxie importante,hyperactivité et troubles de l'attention ,troubles du comportement,angoisses phobiques..
En juillet 2004 premiers bilans et en sept 2004 CP en 2 ans à mi temps avec prise en charge sur temps scolaire en ergothérapie,orthoptie et psycho chaque semaine.
Nous avons enfin l'impression d'etre reconnu dans nos difficultés

                                        

 

 

 

 

 

  LE DIAGNOSTIC ENFIN!!    

               

Debut d'un nouveau chemin
Peu après la rentrée de CP les troubles ont explosé autant à la maison qu'a l'école.
Nous étions très inquiets de son état
A l'école sans cette maitresse formidable (encore merci à elle)il aurait été déscolarisé .
La neuropediatre a été contactée et un médicament prescrit en urgence ,nous avons été aussi orienté vers l'hôpital de jour.
Dans le même temps je me lançais dans les recherches sur internet et découvrait très vite la correspondance des troubles avec l'autisme.grâce à une association sur le web j'ai pris rendez vous en mai 2005 avec notre super neuropsy spécialisée dans les TEDs qui a dès la première sceance confirmé un syndrome d'Asperger .Je découvrais un monde insoupçonné avec enfin des réponses à nos questions sur ses difficultés!!
Après refus de l'hôpital de jour et du CMP (qui n'était pas adapté du tout )nous avons fait confirmer le diag médicalement à Paris (personne n'était compétent ici...).La diag est passé de Asperger à TED non spécifié ou autisme atypique exactement MCDD(multipl and complex devlopement disorders)
Et le nouveau chemin a commencé!
Un petit texte:
http://autisme.france.free.fr/docs/e5.htm

Un lien pour les nouveaux parents confrontés à l'autisme ou TED de leur enfant:
http://autisme.asperger.free.fr/agir.php

              

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                                    

UN VRAI TRAVAIL D EQUIPE

Notre choix a été vite orienté vers le liberal et l'orientation neuro et cognitivo-comportementaliste vu le manque de competence et de suvi des recommandations internationales sur le diag et la prise en charge des TEDs dans les sructures publiques proposées...

Rémi est donc suivi une fois par semaine en orthoptie (bientot la fin!)et en ergotherapie et orthophonie depuis 4 ans,en psychomotricité depuis 2 ans , tous les 15 jours par la neuropsy depuis 3 ans,regulierement par notre medecin (homeo kinesio etc)ponctuellement par osteo et par la psychiatre de La Pitié Salpetrière.

Nous avons laissé notre psy qui malgré une relation super ne pouvait pas nous donner les réponses dont nous avions besoin!

Nous avons aussi une travailleuse familiale qui nous aide beaucoup 4 h par semaine et une jeune fille qui vient un soir par semaine.

L'emploi du temps est chargé mais les progrès sont au rendez vous avec des pros formidables qui prennent en charge les enfants avec respect et confiance dans les familles! Je suis completement satisfaite de la prise en charge actuelle de Rémi!(vu le boulot pour la mise en place heureusement!!!)

Pour trouver de bons pros,des formations , du partage et de la bonne humeur: http://www.jeteduque.com/

                          

 

LES OUTILS QUOTIDIENS

 Grâce à la neuropsy et aux forums (merci aux super mamans!),j'ai mis en place des outils de structuration qui ont fait énormément évoluer le comportement et bien être de Rémi!

Le mot d'ordre est simple :visualisation structuration du temps et de l'espace,et schémas d'action. Au depart cela parait compliqué mais avec le temps c'est un nouveau mode de vie. Je fais tous les jours un emploi du temps détaillé de ses activités (après les photos nous sommes maintenant à l'écrit sous forme de liste).

Tout l'appartement est structuré (une activité dans chaque pièce ,les routines(habillage,coucher..) sont pensées,des pictos sur les placards,des schémas d'action pour la toilette,la douche,la wc ,le lavage des mains ,mettre la table...),des activités de loisirs structurées sur table avec organisation "à la TEACCH".

Les règles sont affichées et je pratique le comportementalisme pour régler certains comportements problématiques(avec l'aide de la neuropsy). Grâce à ces outils ,notre quotidien a été transformé!!Et même si certaines périodes restent difficiles ,maintenant j'ai les outils et la confiance pour l'en sortir!

 Quelques liens: http://clemencect.site.voila.fr/         http://www.felixinfo.com/

                         

 

 

LA SCOLARISATION

Rémi a été scolarisé à plein temps en maternelle.Son comportement était plutôt trop calme à l'école (il lâchait tout à la maison!) Nous avons su bien plus tard(un peu trop ?) que son retrait dans les activités ,son manque d'affect ,ses pb de graphisme et ses activités stéréotypées inquiétaient les professionnelles .

 La question s'est posée en GS d'un passage ou non en CP et la décision a été de partir sur un CP en 2 ans .L'entrée en CP a été faite avec un premier PPS ainsi qu'un PAI pour l'asthme et les allergies. Rémi n'avait pas d'AVS et était scolarisé un peu plus qu'un mi temps (prise en charge sur temps scolaire).

Quand les troubles ont explosé il est passé à un mi temps (qui etait loin d'etre simple merci à l'ecole!).Puis grace à la medication et au diag et à la readaptation des prise sen charge son comportement s'est amélioré et il a pu entrer dans les apprentissages.Il a donc fait un 2 eme CP avec EVS ,un CE1 et est aujourd'hui en CE2 avec le meme rythme (3 am de prise en charge)et toujours EVS

Mais aujourd'hui l'intégration est difficile et malgré ses capacités le manque de possibilités d'aménagement des apprentissages lui demande bcp trop. J'ai donc demandé une orientation en CLIS qui vient d'être acceptée. Espérons que ce nouveau chemin scolaire lui permettre encore plus de progrès et de sérénité! Merci à tous ceux qui ont œuvré pour son intégration

                 

 

UNE VIE STRUCTUREE

 Avant le diag la vie familiale était très compliquée:faire des sorties ,les courses,accepter des invitations ,les repas de famille étaient parfois impossibles ou finissaient par crises difficiles à gérer.Le quotidien etait ponctué de cris ,crises,mises en danger ,opposition,violence sentiments d'echec,angoisses...

 Après le diag et la médication la vie s'est nettement ameliorée.Meme si aujourd'hui on ne peut pas qualifier notre vie comme normale à 100% ,nous revivons! Chaque jour notre emploi du temps est déterminé ,toutes les sorties ne sont pas possibles (surtout si bruit et monde),nous nous balladons avec des livres de tracteurs ,des outils sensoriels, et avons des codes étonnants ("parle à 5 ", la paume de la main tournée vers lui pour qu'il cesse de parler,le picto stop dans mon sac...)mais le bonheur et une certaine sérénité est retrouvée.

 L'avenir me fait peur vu le manque de structures adaptées au handicap de Rémi et à ses capacités.Mes deux angoisses sont qu'il reste un jour à plein temps à la maison et/ou que les troubles du comportements deviennent ingérables.

Je reste confiante entourée par de bons pros et me lance dans le combat (au sein de l'association Je Teduque)pour faire reconnaitre ces prises en charge efficaces qui pourraient permettre à bcp de familles d'éviter les moments difficiles que nous avons traversés!Merci à mes amies (des forums et d'ici )et à ma famille sans qui le moral aurait surement flanché!

Pour partager le quotidien et avoir des conseils et du soutien: http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

                  

 

 

Octobre 2010

Quelques petites nouvelles de Rémi apres une si longue absence!

Rémi a donc passé 2 ans en CLIS qui lui ont permis de se poser ,de reprendre confiance en lui ,de reprendre des notions scolaires survolées et il a fait d'enormes progrès autant en comportement qu'au niveau des relations sociales et de la comprehension des émotions!

J'ai bataillé dur pour lui trouvé une prise en charge adaptée pour cette année et j'ai trouvé: il est depuis septembre en UPI TED + SESSAD dans un college privé en lien avec un IME.Petite unité de 4 places avec institutrice spécialisée ,educatrice spé et amp qui se relaient (souvent 2 adultes présents parfois en individuel ).Il a une prise en charge en psychomotricité egalement.Pas de place cette année en ortho et il etait compliqué de trouver un creneau possible en liberal on verra par la suite si besoin .J'ai maintenu egalement le groupe d'habiletés sociales en liberal chez la neuropsy toutes les 3 semaines.

Tous les pros ont plusieurs années d'experiences dans l'autisme et ca se sent!!!Rémi est compris ,respecté dans son fonctionnement ,accompagné efficacement dans ses apprentissages tournés vers l'apprentissage de l'autonomie et pré professionnel!Je suis vraiment soulagée et relayée de bcp de travail et tres satisfaite de cette nouvelle prise en charge!Celle ci devrait durer 4 ans si tout va bien !

Rémi grandit bien : c'est un collegien maintenant!

 

 

Commentaires (14)

1. fara 22/12/2008

Blog très bien fait, bravo à la mama solo qui a du mérite
Anne! C'est cool de mettre des liens si utiles pour les parents qui sont encore dans l'inconnu et qui savent pas comment aider leur petit autiste ou apparenté
Rémi et Laura sont de chouettes loulous, félicitations et bonne route à vous 3!
fara.

2. mousseux 17/08/2010

Bonjour et merci à vous pour ce blog, merci de faire partager votre expérience, nous venons d'apprendre ce matin que notre petit garçon de 3 an et demi, Evan, est atteint de TED et d'autisme atypique modéré. L'annonce du diagnositc a été difficile à entendre, on ne s'attendait pas à ce terme qui fait peur "autisme" mais nous ne baissons pas les bras, Evan va être pris en charge à l'hopital de jour du CMP dès septembre 2 matinées par semaine, il rentre aussi à l'école avec 1 an de retard en septembre pour les deux autres matinées de la semaine.
Nous attendons un autre enfant pour le 14/11, un deuxième petit garçon. Bon courage pour la suite et j'espère que nous pourrons échanger un peu ensemble sur l'évolution de nos enfants.
Encore merci
Laetitia

3. siddi 20/10/2010

merci a vous de nous donner du courage des que je ne vait pas bien je lis vous experience et ca me remotive ma fille de 3 ans et diagnostiquer autiste atypique depuis 1 ans bientot j ai bouger tout ce que j ai pu elle a beaucoup de qualiter et ces faire ^lein de choses je n ai pas encorefait ce quand apel le pecs avec emploi du temp et planing j ai beaucoup de mal a faire trouver support etc.. meme si j ai des site comme clemence et les autre qui explique bien j attent depuis avril la demande pour la mdph car 1er demande avec devis d educatrice aba pour 6h par semaine 1050 euro tres chere !! elle voit l ortho et l hopital de jour 2 fois 4 h semaine plus jardin d enfant mais elle a beaucoup de mal a ce separer de moi elle pleur de colere et je trouve quelle a changer moin confiance au gens plus introvertie qu avant bref je lutte tout les jour beaucoup de trouble ce son emplifier colere elle me tape tape sa soeur de 14 mois de plus qu elle c et tres dur alor si vous pouvait m aider ou me soputenir un peu ce serai bien je ne connait personne dans le meme cas le regard meme si je mon moque et tres dure (des autre maman quand je vait chercher sa soeur je suis triste toujour de savoir que sa vie va etre differante quel n aura peut etre pas d enfant et tout ces chose et si il m arriver une chose etc.. c et dure alor si vous avez un peu de temp penser a m ecrire merci christelle maman de 2 petite fille lila 4ans et ouassila autiste atypique et souriante 3ans

4. cecile 03/01/2011

Bonjour,
votre blog est bien fait, mon ado est aussi autiste et asthamatique sévère

5. gaudry isabelle 15/03/2011

Bonjour,
je m'appelle isabelle je suis la maman de Cinq enfants florian 20 ans, laura 18 ans Oriane 9 ans qui va etre vu au cra valentine 6ans autiste atypique diagnostiqué il y aune semaine et clement 5 ans!
j' ai trouvé pleins d'infos sur votre blog et votre combat pour rémi!
par contre pour valentine on m'a demandé de mettre en place un emploi du temps afin de l'aider a la rassurer mais je n'ai aucune idée sur la façon de le mettre en place, de façon que cela soit ludique et afin de pas trop lui donner d'info a la fois!
bref j'essaye de tous mettre en place et je suis un peu perdue , mais je crois que vous avez due passer par là!
bon courage,
cordialement
isabelle.

6. nanoou 15/03/2011

Bonjour ,
Merci pour tous vos commentaires et courage et energie à tous!
Isabelle pour l'emploi du temps si vous le souhaitez on peut se contacter pour que je vous donne des pistes ?

7. marie 15/04/2011

Bonjour,
Bravo pour votre énergie et votre courage. Maman de Aude, 9 ans, souffrant de TED et retard psychomoteur sans diagnostic précis posé (malgré une fréquentation importante du milieu médical depuis plus de 7 ans !), je voudrais savoir comment sont prises en charge les séances de psychomotricité de Rémi.
Ma fille est suivie en CMPP mais la psychomot change tous les 9 mois et leur compétence baisse régulièrement. Nous avons été dirigés vers une psychomot en libéral qui me dit que la Sécu ne prend pas en charge ces séances car il n'y a pas de nomenclature pour cela.Et la mutuelle suit la position de la Sécu donc pas de prise en charge non plus! Et nous ne pouvons malheureusement pas tout payer de notre poche.
Votre site est très réussi et très instructif. Merci
Marie

8. Bianchi fabienne 24/05/2011

Merci pour ce témoignage , je suis moi aussi une maman seule avec Andréa , et ans et Solal , 5 ans ...
Aujourd'hui , Andréa est enfin "reconnu "comme enfant TED AVEC AUTISME ATYPIQUE , j'espère que cela réglera tous les malentendus avec l'école , la famille qui refuse de voir ses difficultés
5 années de galère , de doutes , à chercher , à consulter une série de spécialistes qui sont passés à côté du dignostique !!!!
Je vous souhaite le meilleur et vous dit bravo à vous trois
Fabienne

9. Claire 12/05/2012

J'admire votre courage,mon fils Esteban va avoir 4 ans.Malgrè une prise en charge régulière au CMP nous allons lui faire passer un bilan de dépistage pour l'autisme.Il est aussi atteint de myoclonie(forme d'épilepsie).Sa scolarité se passe mal et espérons une Avs pour septembre car c un petit garçon très angoissé et malheureux de son état.Je suis actuellement au creux de la vague,je pleure bcp,j'ai mal pour lui.Merci de redonner aux parents un peu d'espoir.

10. jack 17/05/2012

salut, merci pour votre blog très intéressant. pour l'instant je suis de l'autre coté du miroir, en stage de formation d'éduc dans un hopital de jour. même si pas de packing ou ce genre de chose, l'influence de la psychanalyse est hyper prégnant et c'est pénible. Car un super boulot éducatif est mené par la plus grande part de l'équipe éducative (à part un ou deux boulets du genre "les coups reçus font partis de la thérapie"), mais à coté d' "éclairages" des psys se limitant à "dedans dehors" et euhh "dedans dehors" ? en fait je suis blasé de voir des éducs aussi sincères et compétents bosser encadrés par des tocards pareils (les psys mabouls et leur dedans dehors et c'est tout).
bref, en avant les enfants autistes, vers le monde et la liberté, et bravo à toutes les supers mamans (et papas quand ils sont là !) - sans oublier les supers frères et soeurs :)

11. nanoou (site web) 17/05/2012

Bonjour!
Merci à tous pour vos commentaires!
Plein d'energie et de courage à vous parents .Tout ce travail vaut largement le coup quand on voit l'évolution de nos loulous!Formez vous ,entourez vous de bons pros formés aux bonnes méthodes et surtout humbles et respectueux de votre enfant et de votre famille ,trouvez si possible du relais pour pouvoir vous remplir d'energie avant de repartir dans le quotidien difficile .
Jack merci pour votre témoignage qui nous donne de l'espoir !Les choses avancent ,se mettent en place et j'ose encore croire que la constatation des évolutions des enfants pris en charge de façon adaptée feront se remettre en cause même les plus récalcitrants!Tout le monde a bien le même but :apporter de la sérénité et du bien etre aux enfants touchés et à leur famille non?Je suis peut etre trop optimiste?

12. Nadege 20/11/2012

Bonjour, merci pour ce témoignage , je suis maman de petites jumelles de 4ans et demi, Soryane et Selma, je suis franco/tunisienne et je vis actuellement en Tunisie. Je me suis rendu compte tot que Selma avait un soucis (hypotonie droite, marche vers 2ans, elle ne parle toujours pas enfin quelque mots mais elle comprend tout) le pédiatres m'a dit qu'il fallait la stimuler sans cesse et m'a envoyer voir un pédopsychiatre et de la, on a fait des séances de psychomotricité et de l'orthophonie. Cette année je les ai scolarisé elles sont en ms pour Soryane ça se passe tres bien elle a pris le rythme mais Selma au bout de 2h elle en fait qu'a ça tète si bien que la maîtresse m'a dit de venir la récupérer pour un 1er temps a 10h. Je ne sais plus quoi faire j'aimerai qu'elle aille a l’école comme tous les enfants comme ça jumelle régulièrement mais ses crises de pleures l’empêche d'avancer, je pense que sans ça elle pourrai s’intégrer plus facilement parce qu'elle est joueuse, je l’emmène dans les parc avec moi faire les courses etc ça se passe bien. Je déprime et j'ai peur pour l'avenir...

13. rachel 08/04/2013

bonjour

je vis a l étranger actuellement
mon fils de 3 ans et demi a été pre-diagnotique par un neuro-pediatre autisme atypique
je voudrais savoir si vous pouviez me donner les noms de médecins spécialisés dans l autisme suivis par votre fils.
Je voudrais etre sure que ce soit reellement cela.
Me donner des conseils etc ... je suis reellement perdue j aimerais tant aider mon fils.

Mille mercis et a bientot.

MERCI POUR LE BLOG

14. canipel 10/11/2013

bonjour
je suis éducateur spécialisé, j'habite dans le sud des hautes alpes et je voudrais savoir si des parents d'enfants autistes seraient intéressés pour leurs enfants au lieu d'être en institution faire appel à un éducateur libéral

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